Mitt besök på Spenshult

God morgon mina söta läsare och resten av världen!

Som alla vet, så gör jag ett projektarbete om Reumatism, så därför
valde jag att åka till Spenshult på studiebesök i två dgr.
Besöket gjorde jättemkt, jag lärde mig mkt och jag fick fram det jag
ville och jag fick se det jag ville :)

I onsdags, så pratade jag rätt mkt med en sköterska på Spenshult,
efter lunchtid, så var jag med på en hallgus vallgus och hammartår
operation ( Jag ska försöka få fram en bild på hammartår ), det var en
väldigt intressant operation.
Efter operationen, så intervjuade jag en patient, jätte trevlig tant :)
Så jag frågade henne om jag fick följa henne dagen efter ( igår ) och
det fick jag :)

kl 9.00 - Arbetsterapi, man jobbade med bollar
kl 10.00 - Ben & Balans, det var jättebra :)
kl 11.00 - Intervjuade jag en sköterska om Spenshults historia :) Jättebra!
kl 12.00 - LUNCH
kl 13.00 - Gui Gong, Långsamma rörelser
kl 14.00 - Bassängträning, kanonbra program :)
kl 15.15 - Fotgymnastik, inte så bra.

Dom som ligger på Spenshult är det i 3veckor på rehabilitering, då får
man ett sånt här program :)
En del ligger inne för att dom är inne i en "smärtsam" period.
Andra är inne för att opereras.




Hammartår




Hallux valgus




Ben & Balans




Fotgymnastik





Bassängträning





arbetsterapi




Läkarbesök

Idag blev jag flyttad till vuxen, jag kan börja med att säga att det är en
enormt skillnad på barn och vuxen.
På barn har dom mer empati för en, nu ska man bemötas som en helt annan person ungefär,
vilket jag tyckte var extremt störande.
Enligt honom så fanns det inga gränser, ut och träna med dig, GENAST! ungefär så..

Innan sa dom, du ska träna när du MÅR BRA, inte när du mår dåligt.
Skitsamma, det blir säkert bra :)
Han undersökte mig också, han tyckte jag mådde bra i varenda led, jag bara okej?
Men ändå skulle han sätta mig på en kortisonkur och så bytte jag mina cellgifttabletter mot
sprutor, mindre biverkningar :)

Efter vi vart där, så besökte vi a6, vi åt först, en efterlängtad pizza fick de bli :)
Sen köpte jag 2par skor, som jag skrev i det förra inlägget.

Efter det, så skulle jag besöka arbetsterapeuten angående min handled.
Jag kan säga redan nu, att jag älskar henne :)
Hon mätte min rörlighet, vilket inte är så bra på höger handled, går knappt att böja, men
det är ja van vid :)
Fick massa hjälpmedel av henne som jag längtat efter.
Fick en specialgjord osthyvel, sån till att vrida om nyckeln, en skena till handleden, en kniv
och nån gummigrej till en penna och en sax :)
Jag kmr lägga in bilderna lite senare, har inte tatt bilder på dom än ^^

Imån är det spenshult som gäller :D

Spenshult angående mitt projektarbete

På onsdag ska jag dra till Spenshult, reumatiker sjukhuset i sverige angående mitt
projektarbete.
Det ska bli väldigt intressant :)
Jag hoppas att jag kmr få ha tillgång till en data där, så jag kan uppdatera mig
vad som händer där, ska vara där i två dagar.
Vad säger ni reumatiker om det?


Arguineguin

 

Ursäkta min kassa uppdatering, men nu bjuder jag iaf på en bild :)

Nästa vecka ska jag åka till reumatiker sjukhuset Spenshult angående mitt projektarbete :D
Det ska bli intressant :)


Ha de gött


svaren

Frågor om Reumatism!


1.
Hur är det att leva med det i vardagen? Jobbigt? Lätt?
Svar:
Ibland är det jobbigt, ibland är det lätt. Beror helt på vilken period man befinner sig i.
Om man stöter på folk som inte förstår och dömer en på förhand, då är det jobbigt.
I övrigt tänker jag inte på så mkt att jag har ont :) Gäller att ha humöret uppe :D


2. Kan du berätta kortfattat om sjukdomen?
Svar:
Reumatism är en kronisk ledinflammation i minst tre stora leder, vilket
leder till att man får påtaglig smärta och svullnad kring leden, man blir också
väldigt trött och orkeslös, man känner sig jämt sjuk och man är välsigt stel, framförallt
på morgonen. Själva sjukdomen är en periodare, periodvis har man ont. Det kan
skifta från dag till dag, det gör att det blir väldigt svårt att planera saker och ting.


3. Smärtnivå i skala ( 1= ingen smärta, 10 = hög smärta )
Svar:
Idag ligger jag nog på 5, men variera från dag till dag.

4. Hur länge har du haft sjukdomen?
Svar:
 Väldigt länge, men fick diagnosen för 2år sen.

5. Hur är det att leva med det?
Svar:
Att leva med Reumatism, kan ibland vara svårt, särskilt när det inte går
som man vill eller om man gör saker långsammare än andra, då blir man lätt
irriterad på sig själv. Ibland känner man sig som en fånge i sin egen kropp och det
känns som man bara är till besvär hela tiden. Det som är värst är att endel är så
känslokalla och dömer en på förhand, och säger: Du passa inte in här och såna grejer.
Jag har iaf lärt mig att leva med det nu, och jag försöker inte tänka på det så mkt, men
man blir alltid påmind.

6. Har du haft det som barn? Blev du retad?
Svar:
Jag hade turen att jag inte hade de som barn, så jag blev inte retad vad jag vet :)

7. Hur ser du på framtiden?
Svar:
Jag tror på att i framtiden kmr det finnas ett botemedel för Reumatism :)

8. Kan det gå flera dagar innan du känner av Reumatismen?
Svar:
Ja, som längst har jag vart smärtfri i en vecka :) Den veckan var underbar :D

9. Hur gör man för att orka med det?
Svar:
Man tänker på nåt annat och ha roligt :)

10. Vad heter sjukdomen på latin?
Svar:
Juvenil Idopadisk Artrit

11. Kan man bota det?
Svar:
Nej, den är obotlig :S Men hoppas på ett botemedel i framtiden ;D

12. Kan man dö?
Svar:
Det hoppas jag verkligen inte, men har hört att vi lever ett kortare liv.

13. Hur får man det?
Svar:
Det är ingen som vet hur det uppkommer, man vet bara att det är ärftligt.

14. Är det vissa dagar du inte kan komma upp ur sängen?
Svar:
Ja, tyvärr så har det hänt ett par gånger, men efter några timmar går det att kliva
upp igen. Man är oftast sjuk i samband med det.

Jag hoppas ni är nöjda med svaren, jag bjuder på några bilder ;)











Frågestund om Reumatism

 

 


Idag tänkte jag ha en frågestund om Reumatism, ni får fråga precis vad ni vill om sjukdomen, jag är redo på att svara på allt! :)


Ögonläkarn & shopping

Goddag alla söta läsare!
Vad sysslar ni med idag då?

Idag har jag vart i jkpg och kollat mitt dubbelseende,
fick bekräftelse på att det inte går att göra nåt åt, så
roligt va de :)
Att leva med två sjukdomar är inte enkelt ibland, två obotliga sjukdomar.
Livet går vidare :)

Vi åkte till a6 och tittade runt lite, var nog första gången jag inte köpte nåt,
inga pengar hade jag.
Gick runt där med Sandra lite :D



känslor

År 2009 har bara vart en massa motgångar för mig, inte en enda motgång.
Igår var nog den värsta dagen i mitt livs historia.
Att känna att man aldrig blir tagen på allvar genom sin sjukdom är svårt, sjukt svårt.
Spelar ingen roll vad man gör eller vad man säger, ingen lyssnar ändå.
Liksom ska jag säga förlåt till varenda människa här i världen och låtsas som ingenting?
det har jag gjort massvis med gånger, i snart 2år har jag kämpat me detta, men nu är det slut.
Ni ska vara glada att jag finns överhuvudtaget!
Och ni ska vara glada att jag går i skolan!
Dom senaste 4 veckorna har vart en känslomässig berg-och dalbana.
Jag bryr mig snart inte ett skit i vad som händer!
och de är endast erat fel, ni som förstör mitt liv! Ni förstör mina drömmar och fantasier.
Ni vill att jag ska hamna på pysket lr nåt!
Jag orka inte höra all skit, liksom, det finns inte ett enda positivt ord i de ni säger.
Oh ni som säger att ni förstår, de gör ni inte!
ni bara säger de, så går ni bakom ryggen på en.
Allt skitsnack på denna jävla jord, kan dra åt helvete!
Ni får skylla er själva om jag är sur, för det är inte så jävla lätt att vara glada jämt, när
ni bara säger negativa om mig och tar upp allt dåligt. Ni tror inte de sjunker mitt självförtroende?
vill ni att jag ska gå runt och tro att jag är helt jävla värdelös lr?

Fy fan vad jag hatar världen ibland!

ursäkta läsare, vara bara meningen att jag skulle skriva ut..

Min sjukhussvistelse

Tjena bloggen!

För några dagar sen, eller det kanske är till och med någon vecka sen
jag skrev om min sjukdomshistoria?!
Jaja, jag lovade iaf skriva ett inlägg om min sjukdomsvistelse.
Det var ett år sen idag, jag kom hem från sjukhuset :)

Jag vaknade på morgonen och kände mig allmänt yr och förkyld,
men jag tänkte, skitsamma, vi går väl till skolan ändå tänkte jag :)
När jag ställde av moppen, så fick jag sån rethosta, och jag kände bara
att jag ville svimma och sen på bussen blev jag hesare och hesare och
kände mig att sjukare.
Vi hade studiedag den dagen minns jag, på akuten. Och då måste vi gå upp
till sjukhuset och det är bara upppförsbackar liksom och typ 5km, man
blir helt död efter ha gått där.
Iaf, i skolan kände jag mig hur dålig som helst och ont överallt, det räckte att
nån petade på mig, så fick jag ont.
När vi gick upp där, kände jag hur ont jag fick i höfterna och alla andra ställen.
Väl uppe på sjukhuset, så lyssnade jag knappt, jag bara kämpade för att andas typ
och jag kände mig en aning svimfärdig, men kämpe som jag var, jag fortsatte att inte
säga nånting.
Men när vi skulle gå tillbaka, jag var helt borta, visste knappt jag var nånstans.
I skolan ramlade jag ihop och mina kompisar undrade vad det var, jag började
illgråta! mitt i skolan liksom! Jag kunde knappt gå, jag hade säkert skithög feber och
jag kämpade för att andas.
Mina lärare tog hand om mig, dom tog febern, tog blodtryck och räknade min puls.
Dom såg hur dålig jag var, jag fick lägga min i metodrummet i en säng.
Jag hade 180/140 i blodtryck minns jag :O Shiit liksom, och hade 39.5 i feber
och helt svim & gråtfärdig.
Första gången mamma fick hämta mig i skolan, där ser ni vilken kämpe jag är!
mina kompisar var hos mig, liksom där låg jag, helt utslagen.
När min älskade mamma kom, så fick 6pers hjälpa mig upp i sängen, vilket var
pinsamt såhär i efterhand.
Vi åkte upp till akuten (där jag vart en timme tidigare)
Jag bara tittade rakt fram och fattade ingenting ungefär.
Jag hade då 40 graders feber.
Jag hade oturen att få "doktor hjälplös", han tyckte att jag var helt frisk,
hon tyckte bara att jag skulle ta en ipren, även att han såg att jag hade 166
i sänkan liksom. Men men.
Jag åkte iaf hem, mamma fick mata mig, hjälpa mig på toa, oh jag mådde
hemskt! Jag hostade som en himla kalv.
Mamma riingde till min läkare i Jönköping och han sa om det inte blir bättre,
så får du komma hit på fredag.
Ja, det blev fredag, och jag åkte in, hade fortfarade 40 graders feber.
Fick vänta på akuten i 5h!
Meeen äntligen fick jag komma in och jag fick röntgas och dom upptäckte
att jag hade dubbelsidig lunginflammation, och vätska i halva lungan, inte
undra på att jag mådde som jag mådde?
Jag blev inlagd :S
DET VÄRSTA DYGNET I MITT LIV!
Jag hade en gräslig tandvärk, ont som fasen, orkade inte gå en meter,
fick inte träffa andra människor, för jag smittades.
Men men, jag själv ville åka hem dagen efter och gjorde, vääääldigt dumt val!
på söndagen kom min pojkvän, en kompis o hennes pojkvän, farmor & farfar.
Herregud, va ja mådde dåligt.
Visste knappt vart ja va sen.
Jag åkte till vårdcentralen på måndagen, kunde knappt andas, men
jag kämpade iväg.
På tisdagen, värsta dagen i mitt liv! I can tell you why.
Jag mådde så himla dåligt. Mamma hade ringt och sagt att vi kmr in igen,
o jag var tvungen att duscha innan jag åkte, då hände det.
Jag fick andnöd, innan mamma fattade att jag måste ha hjälp me ambulans,
så var jag tvungen att slå henne.
Till slut kom ambulansen, jag hade nästan svimmat, men repade mig
igen, när jag kom till jönköping.
Jag låg inne i 5 dagar tror jag, jag kunde inte röra mig, då fick jag andnöd.
men till sist åkte jag hem, jag kunde andas normalt igen.
Jag fick en slempropp i lungen när jag inte kunde andas.

Jaja, nu har ni hört den historien också :)

Tack :)

Tack för alla supersöta kommentarer, ni är för underbara allihopa <3

känslor

Det är helt otroligt, jag fatta det verkligen inte.
Jag har alltid vart en skitglad tjej som aldrig klagar och skrattar och hitta på saker hela tiden.
Men dom senaste två månaderna har jag vart så förbannat lättsårad och gråter för de minsta
lilla? det är skit läskigt, känner inte igen mig i min personlighet.
Tillhör dehär sjukdomen? eller vart är jag påväg?
Jag känner mig osäker på de mesta och är mer tystlåten än vanligt.
DET ÄR INTE JAG!
Och antingen tröstäter jag, äter skitmkt eller så äter jag ingenting.
Helt lustigt.
Tänker såna konstiga tankar om allt och ingenting typ, kanske är för att det
har hänt så mkt den senaste tiden.
Jag kan ju berätta att jag har en ögonsjukdom också som inte är helt lätt att leva med,
påverkar mitt dagliga liv rätt mkt faktiskt, ser dubbelt hela tiden, kraftig skelning påpekar
min ortoptisk.
Det räcker med att nån säger nåt till mig, så blir jag tårögd och knallröd i ansiktet, helt sjukt.
Är jag inne i en svacke eller vad?
Jag vill liksom vara glad hela tiden som jag alltid varit och skrattat och hållt på.
Måste ju säga att jag är rätt duktig att dölja detta, men det är ju givetvis en person
i detta liv som får genomlida detta, de är min pojkvän.
Som får höra det ständigt, jag hatar de, jag vill inte de.
Men jag känner att jag måste prata med ngn om det och jag förstår mkt väl att det låter
som att jag klagar över mitt liv, men de gör jag inte.
Hålla humöret uppe samtidigt som man vet att ens hund har dött, fått ännu en sjukdom,
folk försvinner ur ens liv, folk som dricker sig redlös, begravning, skolan och lärarna
ta kol på mig.
Har nog igonerat mina känslor för länge, har nog precis insett att jag faktiskt lider av
två sjukdomar som är obotliga och nu kmr allt på en o samma gång.
Jag har typ aldrig gråtit i hela mitt liv, och ignorerat allt svårt, har insett att det
egentligen inte alls var bra.
Så jag förlåter folk som står nära mig att mitt humör är väldigt växlande och jag
kan få gråtattacker när som helst.
Kan knappt somna på kvällarna, har alldeles för många tankar i huvet, tur
att man ha en katt jämte sig.
Jag måste bara skriva några ord till och det är till min älskade pojkvän:

Tack för att du står ut med mig, jag vet att jag har
vart jobbig den senaste tiden.
Du är alldeles för bra för mig, du gör det bästa för mig.
Du är helt underbar och ställer upp i alla väder.
Du ger mig den kärlek jag behöver för att överleva.
Ingen är så förstående som du är <3
Jag skulle kunna skriva hur jag känner för dig hela natten,
men är nog ingen som vill läsa de tror ja inte.
Så kär och så lycklig som jag är med dig kan jag aldrig
vara med nån annan än dig,
JAG ÄLSKAR DIG <3


Tack för mig, <3 / Emma

Vattengympa och solresor

God kväll!

Idag var det vattengympa som gällde,
helt underbart ska ni veta!
Jag går i en Reumatikergrupp och det är hur gött
som helst att prata ut om sjukdomen och vad dom
andra lider av för sort.
Men dom andra är typ 40+, men det går bra ändå :)
Vattengympan är för att lederna ska bli bättre, man
badar ju varmt bad :) Jätteskönt verkligen!
Rekommenderas verkligen!

Så har jag en annan fundering,
de där me rehabiliteringsresa för reumatiker
till Teneriffa?
Jag skulle gärna vilja åka med ngn som har de :)
Kommentera isf :)

Ha de bra / Emma


smärta

hej på er.

Att beskriva reumatisk smärta går knappt att göra, men jag ska göra så gott jag kan.
Det känns ungeför som att ha kronisk träningsvärk, fast det gör ont i lederna istället för
musklerna.
Tänk att du har ett stort blåmärke som gör ont, fast tusen ggr värre ungefär :)
kan nog inte beskriva det bättre än så tror ja.
Hur skulle du kunna beskriva det?

För att dämpa smärtan, så går jag givetvis på tabletter, cellgifter tyvärr.
Man kan få hemska biverkningar av de, jag kan ju skriva ner dom biverkningar
jag får. 

* Illamående ( de är typ den vanligaste ), man mår mest illa dagen efter.
* Trötthet, går knappt öppna ögonen ibland, gör att det blir väldigt jobbigt i skolan.

Det är typ bara dom, förut åt jag en massa kortison och det var mkt värre tyckte jag,
för jag blev så herrans tjock, gick upp asmkt i vikt och åt asmkt, alltså är hungrig
en biverkning.

Hemskt va ja låter tråkig och deprimerad nu , det är jag absolut inte ;)
Jag är en väldigt glad människa som knappt märker att jag har ont, jag
ignorera det :) och jag älskar att informera andra om det och jag vill
gärna ha kontakt med folk som lider av de :)


tror du?

  • God eftermiddag!


    Jag hade tänkt att ha denna bloggen till att hjälpa andra
    som har just reumatism, ledgångs.
    Så det slipper gå så långt innan du upptäcker de?
    Tänkte mest på ungdomar mellan 13-19år, de är vi
    som har det jobbigaste, vi har skolan, kompisar som inte förstår,
    och dom som är aktiva i nån idrott som man tvunget måste sluta med.
    Det är inte lätt.

    Om just du känner att du har värk i dina leder, så måste du också ha
    dom här symtomen.
  • man har värk i lederna, på både sidor av kroppen
  • man känner sig stel och öm när man rör sig, särskilt på morgonen
  • lederna blir svullna, ömma och ibland varma
  • man är trött.


Så ska man ha haft ont i 6veckor och då anser man att man kan ha
nån form av inflamation i lederna.

Man blir väldigt lättirriterad och småsjuk, känner sig febrig och förkyld hela tiden,
när man väl bli sjuk, så blir man rejält sjuk t.ex lunginflamation.

Känner du dig träffad?
Kommentera gärna då :)

Ha de bra / Emma



 


Reumatism

Hej!

Jag kan till en början säga att jag lidit av ledgångsreumatism i snart två år.
Det värsta med denna sjukdomen är att ingen kan sätta sig in hur det känns,
för en del tror att det är som att ha vanlig värk ex. huvudvärk, så är inte fallet.
Så jag har faktiskt tänkt att göra ett projektarbete om just reumatism, det vill jag
göra för att folk ska få en mer inblick i det hela, för det trots allt en folksjukdom.
Kan drabba vem som helst, när som helst.

Det tar väldigt lång tid och fatta att man verkligen ha ledvärk, först tänker man inte
på det, sen börjar man fundera, vrf har jag såhär ont för?
Så var det iaf för mig i början.
Man blev också småsjuk hela tiden, typ småfeber och småförkyld hela tiden,
vilket ledde till att man fick hög frånvaro.
Sen blev man också väldigt trött, orkade ingenting.
Den ena läkaren efter den andra trodde jag var hypokondriker?
Liksom jag?
Jag är ju världens gladaste tjej :)
men efter ett tag, så insåg en läkare att jag led av det här, i början fattade man
inte det här, men i efterhand har man mer börjat tänka.

Jag ska inte skriva skallen av er redan efter andra inlägget ;) ha ha .

Ha de gött / Bommen


RSS 2.0